Un livre de plus, mais loin d’être un livre de trop, sensible et émouvant, il est mis sur orbite au grand bonheur des populations. En effet, à l’occasion de la célébration de la journée Mondiale de la Lutte contre la Drépanocytose, l’Association d’Aide aux Drépanocytaires (AIDDRÉPA) et les Éditions du Mandé ont procédé au lancement du livre intitulé « MA VIE AVEC LA DRÉPANOCYTOSE » de Khadidja Moctar Touré, dite Diddy, écrivaine de son état.

Ce livre de 80 pages constitue un outil d’information et de sensibilisation non-seulement pour les malades de la drépanocytose mais aussi pour les soignants de cette maladie qui continue de tuer dans le silence et dont le taux de prévalence au Mali est de 12 % .

Placée sous le haut parrainage du Président du Patronat, Consul Honoraire de la Principauté de Monaco au Mali, Mossadeck BALLY et M^me Touré Lobbo Traoré, la cérémonie de lancement dudit livre s’est déroulé samedi 22 Juin 2024 dans la salle Marhaba 2 de Azalai Hôtel Salam.

Le lancement a été suivi de la dédicace du livre par l’auteure. Encore méconnue du grand public, la drepanocytose appelée en bambara << Kolotjibaana>>, touche chaque année un(1) million de personnes en Afrique et tue pour la même période plus de 400 mille personnes. Au Mali, selon Mr Touré du Centre de recherche et lutte contre la Drépanocytose, 11000 à 12000 enfants naissent chaque année avec cette maladie et ils meurent avant l’âge de 5 ans.

Un outil de sensibilisation et d’information

Du haut de ses 30 ans, Diddy est malade de drépanocytose et presidente de AIDDREPA. En cela, elle est en terrain connu et est une personne mieux placée pour parler de ce fleau contre lequel elle se bat toujours.

A travers ce livre, l’auteure entend partager son expérience pour dire que c’est dans la faiblesse qu’on peut tirer ses forces pour ouvrir la voie à l’espoir. C’est pourquoi, cet ouvrage a été écrit pour informer et sensibiliser sur une maladie chronique très répandue en Afrique et notamment au Mali, qui est la drépanocytose.

Maladie génétique et héréditaire

La drepanocytose est une maladie du sang due á une anomalie du pigment contenu dans les globules rouges que l’on appelle hemoglobine qui est la principale protéine du globule rouge.

A travers ce livre, Khadidja Moctar TOURÉ, née à Bamako dans la capitale du Mali, cherche à sensibiliser les lecteurs sur la drépanocytose d’une part, et d’autre part de donner une lueur d’espoir aux malades de la drépanocytose en démystifiant cette pathologie avec laquelle, il n’est pas facile de vivre.

Avec une série de témoignages, quelques warriors ( guerriers), surnom donné aux personnes vivant avec la drépanocytose, nous racontent leurs mesaventures avec la drépanocytose. Le but de ces témoignages est d’illustrer à quel point la maladie n’est pas une fatalité et qu’avec un esprit de gagnant chacun peut surmonter les épreuves auxquelles nous faisons face au quotidien.

Au nom de la marraine, Touré Lobbo Traoré, l’ancien ministre Alou Badra Macalou a d’abord salué l’engagement et le courage extraordinaire de l’auteure, avant de lui rassurer du soutien indéfectible de la fondation pour l’Enfance dans sa lutte contre la drépanocytose.

Suivra le parcours de l’auteure qui après ses études secondaires à Castors a fréquenté l’IAM et HETEC de Bamako avant de poursuivre des formations supérieures en France à Bordeaux.

Puis Diddy a présenté succinctement son projet. Selon elle, il a été surtout possible grâce au soutien inqualifiable de ses parents biologiques et aussi des bonnes volontés. A ce titre, elle n’ a pas manqué de rendre un vibrant hommage à Feu le Président ATT pour la réalisation du joyau thérapeutique qu’est le Centre de Recherche et de Lutte Contre la Drépanocytose.

Selon elle, la faiblesse que crée la drépanocytose chez le malade doit être transformée en force. << C’est ce seul esprit qui permet de surmonter les déceptions>>, a-t-elle conseillé.

A la fin du livre, Diddy fait surtout des recommandations. Dans lesquelles, elle lance un appel pressent aux plus hautes autorités pour réduire les souffrances des malades de la drépanocytose. Car l’auteure soutient que les malades de la drépanocytositose sont parfois et le plus souvent << stigmatisés, traités de menteurs, et de fainéants >>.

A en croire l’auteure, ce qui fait surtout mal, c’est l’absentéisme incompris des élèves malades de ce fléau. Or, selon elle, Dieu seul sait combien la souffrance provoquée par cette maladie est enorme. Pour ce faire, elle interpelle les autorités scolaires pour l’introduction de l’enseignement de la drépanocytose dans les programmes scolaires et de créer les conditions pour soulager les élèves atteints par cette maladie lors des examens afin que ceux-ci puissent bénéficier d’une session de rattrapage.

Le secrétaire général du ministère de l’Éducation nationale, représentant le ministre empêché, a rassuré que les États généraux sur l’Éducation qui se sont récemment tenus tiennent compte des préoccupations des handicapés.

Khadidja Moctar TOURÉ a saisi l’opportunité de cette cérémonie pour offrir des Ciwara à ses parents et frères pour leur soutient.

Notons que le << LIVRE « MA VIE AVEC LA DREPANOCYTOSE >> est disponible au Grand Hôtel de Bamako, aux Éditions Harmattan et au siège de AIDDREPA.

Jean Goïta