Le 13 juin 2015, a été célébrée la journée internationale de sensibilisation à l’albinisme. Occasion pour de sensibiliser le grand public aux difficultés rencontrées par les albinos dans leur vie quotidienne et lutter contre le rejet qu’ils peuvent parfois subir dans certaines sociétés.

La prévalence de l’albinisme varie dans le monde. Les estimations de l’Organisation mondiale de la santé oscillent entre 1 cas sur 5,000 et 1 cas sur 15,000 en Afrique subsaharienne. En Europe et en Amérique du Nord, 1 personne sur 20,000 souffre de cette maladie, selon l’ONG Under the Same Sun. On ne dispose cependant que de peu de données relatives à la prévalence de l’albinisme par pays.

Maladie relativement méconnue, l’albinisme est suscitée par un défaut de production de la mélanine, substance qui donne sa couleur à notre peau.

La mélanine a aussi un rôle protecteur de la peau par rapport aux attaques des rayons ultraviolets du soleil. Elle contribue, chez les sujets sains, au développement du système nerveux visuel et de la rétine.

Le défaut de production de mélanine, comme chez les albinos, a plusieurs conséquences possibles : dépigmentation partielle ou totale de la peau, des cheveux ou des yeux, déficiences visuelles dans la mesure où on observe un développement anormal de la rétine durant la période fœtale, difficulté à supporter la lumière ou photophobie. La lumière peut provoquer des sensations visuelles pénibles, voire douloureuses.

Enfin, les personnes atteintes d’albinisme rencontrent de grandes difficultés d’intégration en raison de croyances anciennes qui leur attribuent des supposés pouvoirs magiques.

Au Mali, fin 2015, la Fondation Pierre Fabre a lancé un appel à projets pour l’amélioration du dépistage précoce, de l’information et de la prise en charge médicale des personnes atteintes d’albinisme. Parmi les deux programmes sélectionnés, la Fondation a choisi d’accompagner l’association Solidarité pour l’Insertion des Albinos au Mali (SIAM). La Fondation soutiendra pour 3 ans cette association qui, en liaison avec le CNAM (Centre national d’appui à la lutte contre la maladie) qui abrite le service de dermatologie au Mali, s’est fixée pour objectif : L’éducation et la sensibilisation des personnes atteintes d’albinisme avec un programme de formation de 12 agents : 2 agents par région cible dans 6 régions au total : Bamako, Sikasso, Kayes (Kita), Yélimané, Koulikoro et Ségou, la prévention et la prise en charge des cancers et états précancéreux par les dermatologues du CNAM, la production et la distribution d’une crème de protection solaire produite localement.

Djibril Diallo
ARC-EN-CIEL